– '나는 30 살이 아니다. 나이가 더 많아 보인다': Challi Muguira는 그녀의 나이를 빠르게 만드는 희귀 유전 질환을 앓고있다 – 라이프 스타일 & 건강 – Fabiosa
조로증은 가장 특이한 증상을 나타내는 드문 유전 질환입니다. 어린 시절부터 아이들은 극심한 노화의 징후를 보입니다. 이 상태로 태어난 아이들의 기대 수명은 낮으며 일반적으로 십대까지만 생존합니다.
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상태의 주요 증상으로는 피부 변화, 비정상적인 성장 및 탈모가 있습니다. 이 상태는 구조적 단백질 처리의 이상인 유전 적 결함으로 인해 발생합니다. 20 년 말까지일세기에 과학자들은 상태의 원인에 대해 거의 알지 못했습니다.
조로증에 대한 효과적인 치료법은 아직 알려져 있지 않지만 의료 제공자는 질병으로 인한 합병증을 줄이기 위해 노력합니다. 관상 동맥 우회술과 저용량 아스피린은 심혈관 질환에 매우 효과적입니다.
루이지애나 주 배턴 루지의 Challi Muguira는이 질환으로 고통받는 소수의 사람들 중 한 명입니다. 과학자들이 그녀가 앓고있는 특정 조로증 계통을 발견하는 데 몇 년이 걸렸습니다. 처음에 그들은 그녀의 마음에 구멍이 있다고 생각하고 그녀가 16 세가 될 때까지 무작위 테스트를 받았다.
저는 조로증에 걸린 사람의 특징을 가지고 있으며 저를 보면 제가 30 살이 아니라는 것을 알 수 있습니다. 저는 나이가 들어 보입니다.
의사들은 찰리에게 아주 어린 나이에 자신의 상태에 대해 말했고 그녀가 30 세까지 살면 기적이 될 것이라고 말했습니다. 이제 그녀는 30 마르크를 훨씬 넘어서 가능한 한 최선을 다해 살아가며 매 순간 감사합니다.
누군가에게 조로증에 대해 한 가지 말할 수 있다면 그것은 다음과 같을 것입니다. 항상 부정적인 것은 아닙니다. 긍정적 인면을 볼 수 있다면 좋은 삶을 살 것입니다.
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Challi는 자라면서 힘들었고, 졸업하고 고등학교에 들어갈 때까지 동료들 중 일부는 그녀를 괴롭 혔습니다.
당신이 15 살이고 사람들이 당신을 30 살이라고 생각하면 힘들어요.
그녀는 여전히 사랑을 찾았 어
고등학교 졸업 후 인생은 정말로 그녀를 찾기 시작했습니다. 그녀는 온라인 데이트 사이트에서 Tony를 만났고 함께 유대감을 형성하여 결국 그들을 통로로 이끌었습니다. Tony에게 Challi는 다른 여성과 다르지 않았고 '독립적 인' 과 '매우지지합니다.'
Nathan과 Bennet은 또한 조로증을 앓고있는 형제입니다. 그들의 경우는 매우 드물기 때문에 전 세계에서 5 명만이 고통을 겪고 있습니다. 그들이 겪는 어려움에도 불구하고 소년들은 여전히 다른 평범한 아이들과 같으며 똑같이 대우 받기를 희망합니다.
조로증 환자는 매일받을 수있는 모든 사랑과 지원이 필요합니다. 일상적인 작업에 도움이되는 것 이상입니다. 때로는 친절한 말과 도덕적 지원이 그들의 얼굴에 미소를 짓기에 충분합니다.
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